Em um importante passo para a inclusão e a visibilidade de condições genéticas raras, a Câmara Municipal de Adamantina aprovou o Projeto de Lei nº 022/2025, que institui o dia 6 de maio como o Dia Municipal de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards (T18).
A proposta, de autoria do vereador Eder do Nascimento Ruete, foi sancionada pelo Executivo e já integra o calendário oficial de eventos do município.
A sessão contou com a presença de uma familia que já teve um bebê constatado com a síndrome, mas que infelizmente não resistiu e acabou falecendo. A mãe, utilizou-se da tribuna para falar sobre o caso e explanar aos vereadores sobre a importância da Lei Municipal.
A lei tem como objetivo promover a informação, empatia e apoio às famílias e pacientes que convivem com essa condição genética, que afeta o desenvolvimento motor e cognitivo, além de estar associada a diversas anomalias congênitas. A partir de agora, o município poderá desenvolver ações educativas, culturais e de saúde, voltadas à conscientização da população e ao fortalecimento da rede de apoio aos portadores da síndrome.
Além de destacar a importância do apoio psicoemocional às famílias, a lei prevê também o incentivo a pesquisas científicas, formação de profissionais da saúde e implementação de políticas públicas que valorizem a vida, mesmo diante de limitações severas.
Na justificativa do projeto, os vereadores ressaltam que o avanço da medicina tem proporcionado melhor qualidade e expectativa de vida a muitas crianças diagnosticadas com a Síndrome de Edwards, desmistificando o antigo estigma de que a condição seria “incompatível com a vida”.
Com a aprovação, Adamantina se une a dezenas de outros municípios brasileiros que reconhecem oficialmente a data, fortalecendo a luta por mais respeito, visibilidade e cuidado às pessoas com T18 e suas famílias.
Por Folha Regional Adamantina
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